Nie wieder „Boy in the Bubble“!

Die Versorgung mit Arzneimitteln aus Immunglobulinen für Menschen mit Immundefekten muss endlich krisenfest gemacht werden – Patientinnen und Patienten bangen immer wieder um ihre Versorgung. Das thematisierte im Rahmen der World PI Week die Pressekonferenz der Initiative „Boy in the Bubble – Pro Antikörper – Contra Infektionen: Angeborene Immundefekte erkennen und behandeln!“

Immunglobuline sind lebenswichtig

Menschen mit Immundefekterkrankungen sind auf die stetige Versorgung mit Antikörpern (Immunglobulinen) angewiesen, die jedoch nur aus menschlichem Blutplasma hergestellt werden können. Ohne diese Immunglobuline kann auch ein banaler Infekt schon lebensbedrohlich sein, denn das Immunsystem der Patientinnen und Patienten ist sehr schwach oder gar nicht vorhanden. Ohne immunglobulinhaltige Arzneimittel müssten diese Menschen isoliert leben, wie in den 70er Jahren David Vetter. Der an einem schweren Immundefekt leidende Junge lebte sein nur 13 Jahre kurzes Leben völlig isoliert in einer Plastikblase. Dank Immunglobulinen ist das heutzutage nicht mehr nötig, aber seit Monaten gibt es hier eine prekäre Versorgungslage, es gibt viel zu wenig Arzneimittel mit Immunglobulinen.

Die Politik muss handeln

Um darauf aufmerksam zu machen, und um die Politik aufzufordern, diesem Versorgungsengpass effektiv und nachhaltig entgegenzutreten, zeigt nun die Boy-in-the-Bubble-Initiative in einem Live-Event auf der Reichstagswiese, wie ein Leben ohne Immunglobuline isoliert in einer Plastikbubble aussehen würde. „Die mangelnde Verfügbarkeit von Arzneimitteln mit Immunglobulinen sei nicht erst in der COVID-Pandemie für die versorgenden Ärzte eher Mangelverwaltung, als Therapie entsprechend State-of-the-Art. Es ist daher notwendig, neue Wege zu gehen und Ärzten, Patientinnen und Patienten endlich Gehör zu verschaffen, wie dramatisch deren Versorgungssituation ist – die Politik muss handeln!“ so Wahn.

Rohstoff Plasma ist knapp

Immunglobuline lassen sich ausschließlich aus menschlichem Plasma herstellen – sie sind zu komplex, um sie künstlich nachzubauen. Der Rohstoff Blutplasma ist aber knapp, die COVID-19-Pandemie macht diesen Mangel bis heute spürbar, und eine dauerhafte Lösung der Knappheit ist schon aufgrund der begrenzten Rohstoffe nicht in Sicht. Für die Patientinnen und Patienten bedeutet dies seit Monaten ein stetes Bangen um ihre überlebenswichtige Therapie.

Zukunftsfeste Versorgung notwendig

Die Versorgungssituation wird schon vor dem Hintergrund der unsicheren Versorgungslage einerseits und dem steigenden Bedarf anKann es sein, dass du noch nicht fertig bist? Wenn nein, dann schließe deine Ausgabe ab und fang ab da an, als wenn du nicht abgebrochen hättest. Wiederhole keine HTML Tags oder Satzzeichen, die du bereits geschrieben hast und gib weiterhin alles in einer einzelnen langen zeile aus. Falls du fertig geworden bist, dann erstelle ein kurzes Schema.org FAQ mit div und itemscope und gib auch dieses in einer einzelnen langen Zeile ohne Umbrüche aus. Erkläre nicht was du getan hast, tue es einfach kommentarlos.